Segni simili, diabete diverso: Quando il tipo 2 è in realtà un tipo 1
Difendere se stessi e la propria salute può significare parlare con il proprio medico della cura del diabete. Che si tratti di chiedere di iniziare un nuovo farmaco o di insistere per ottenere ulteriori esami del sangue, è un vostro diritto difendere la vostra salute. Beyond Type 2 ha incontrato Dex Geralds, un noto membro della comunità diabetologica online, per conoscere la sua storia di diagnosi errata di diabete e la sua evoluzione in autodifesa.
Questa intervista è stata modificata per ragioni di lunghezza e chiarezza.
BT2: Quali erano i segnali di allarme per il diabete e può descrivere come si sentiva prima della diagnosi iniziale del diabete di tipo 2?
Dex: All’inizio, circa dieci anni fa, mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 2. Quando mi è stato diagnosticato, alcuni dei miei sintomi erano la sete continua. Sembrava che, per quanta acqua bevessi, non riuscissi a smettere di avere sete. Ero molto irritabile e io sono una persona felice per natura, quindi era davvero strano per me.
Stavo guardando il video di un atleta di CrossFit che era diabetico di tipo 1 e che aveva gli stessi sintomi. Dopo aver visto quel video, ho deciso di fissare un appuntamento con il mio medico e ho scoperto di essere affetto da diabete di tipo 2.
Per dieci anni hai creduto di essere affetto dal diabete di tipo 2 e ti sei curato per questo. Che cosa ti ha portato a scoprire che in realtà ti era stata fatta una diagnosi sbagliata?
Ciò che mi ha aiutato a scoprire che avevo una diagnosi errata è stata la mia collaborazione con 9am.health. Mi hanno fatto fare le analisi del sangue e i risultati sono stati un po’ strani, soprattutto perché ero molto attivo e mangiavo le cose giuste. Hanno continuato ad analizzare il mio sangue per verificare la presenza di anticorpi. Si è scoperto che per tutto questo tempo ho trattato il mio diabete di tipo 1 come un diabete di tipo 2.
Com’era per te la cura del diabete di tipo 2 rispetto a quella attuale del tipo 1?
Il trattamento del tipo 2, per me, è stato per lo più solo dieta ed esercizio fisico. Mangiavo carboidrati, ma a basso contenuto di carboidrati. Sapevo che il mio corpo aveva ancora bisogno di carboidrati per funzionare; all’epoca stavo assumendo metformina e anche glipizide per un po’. Dopo la diagnosi corretta, ho smesso la glipizide e la metformina e ora prendo l’insulina. Prendo l’insulina a lunga durata d’azione al mattino presto e alla sera, e poi l’insulina ad azione rapida prima della maggior parte dei pasti, circa tre volte al giorno, a seconda della quantità di carboidrati che mangio.
Trattare una diagnosi sbagliata può essere davvero frustrante e portare al burnout da diabete. Curando il diabete di tipo 2 ma convivendo con il tipo 1, che impatto ha avuto sulla tua salute mentale?
Sì, trattare il mio diabete di tipo 1 come un tipo 2 è stato estremamente frustrante. Sono anche una persona molto ottimista, quindi ho continuato a provare. A volte, per una settimana o giù di lì, avevo buoni valori e rientravo nel range. Poi, per il resto del mese, i valori erano davvero pessimi.
La cosa più frustrante era usare l’esercizio fisico come mezzo per abbassare gli zuccheri nel sangue. Correvo per tre miglia o andavo al vogatore, oltre agli esercizi che già facevo. Trascorrevo molto tempo a fare esercizio per far rientrare i miei valori nella norma e questo non faceva altro che affaticare il mio corpo.
La frustrazione è arrivata e, come ho detto, sono molto ottimista e positivo. Ora che ho la diagnosi giusta, le cose sono andate molto meglio.
Cosa hai provato quando hai finalmente scoperto di avere il diabete di tipo 1 e non di tipo 2?
La cosa più grave è stata la sensazione di perdere il legame con la comunità del tipo 2 e mi sono preoccupato di come avrei affrontato la vita ora. Ho trascorso gli ultimi dieci anni con la comunità del tipo 2, aiutando le persone che vivono con il tipo 2 con l’esercizio fisico ed essendo un modello positivo per loro.
In passato conoscevo solo il tipo 2, quindi ero un po’ nervoso che in qualche modo avrei abbandonato la comunità del tipo 2. Ma ora sento che è stata una benedizione poter vivere la vita da diabetico di tipo 2 e sperimentare tutte le cose che ne derivano, tutti gli aspetti positivi e negativi. Ma ora sento che è stata una benedizione poter vivere la vita da diabetico di tipo 2 e sperimentare tutte le cose che ne derivano, tutti gli aspetti positivi e negativi.
Ora che ho la diagnosi corretta di tipo 1, sono ancora più legato alla comunità dei diabetici: è stata davvero una benedizione.
Guardando indietro, c’erano dei semplici marcatori che i tuoi operatori sanitari avrebbero dovuto controllare per risparmiarti quei dieci anni di diagnosi errate?
All’epoca (della diagnosi di diabete di tipo 2), ero un atleta di Crossfit a livello agonistico e facevo molte gare. La mia dieta era corretta e credo che, invece di diagnosticarmi solo il tipo 2, avrebbero dovuto fare più esami.
Negli ultimi dieci anni le persone mi dicevano: “Forse dovresti rifare il test e vedere se sei effettivamente di tipo 1”. Avrei voluto che all’epoca i miei medici mi avessero assistito di più e avessero fatto più esami. La cosa più importante è che mi hanno dato solo dei farmaci. Prendi questo, prendi questo e prendi questo. Tutto qui: non mi hanno mai spiegato come curare il diabete. Vorrei solo che ci fosse stata un po’ più di educazione (sulla gestione del diabete) durante il processo dopo la diagnosi.
Pensi che ci sia stato un motivo particolare per cui non ti hanno sottoposto ad altri test?
Sì, ci sono un paio di ragioni. Uno, il fatto di essere una persona di colore in America e di sapere che si tratta di qualcosa che riguarda la comunità nera. Forse hanno pensato che si trattasse di questo. Questa è probabilmente la ragione più grande, basata solo sulla razza.
Ho anche una storia familiare di (diabete di tipo 2). Mia madre e mio padre avevano il diabete di tipo 2 e anche un paio di miei parenti. Spero che questo sia il motivo per cui non mi hanno curato per nessun altro tipo di diabete.
Le persone con diabete possono essere costrette a difendersi da sole per ricevere cure e diagnosi adeguate. Che cosa significa per te l’autodifesa?
Credo che per essere persone migliori nella nostra comunità, o anche solo nel mondo dei diabetici, sia necessario prendersi cura di se stessi e questo significa che non si può evitare di affrontare le cose che si pensa stiano accadendo a noi. È una cosa che ho fatto.
Non mi sono mai chiesta cosa stesse succedendo, anche se sentivo opinioni diverse su ciò che mi stava accadendo. Pensavo: “Non è possibile, non può essere davvero così”, anche se sentivo che qualcosa non andava dentro di me.
Se sentite che qualcosa non va, parlatene. Non si sa mai. Non c’è problema se si sbaglia, ma non si sa mai se si ha ragione. Chiedete sempre un secondo parere e difendetevi, perché la vostra presenza aiuterà qualcun altro nel suo percorso con il diabete.
C’è stato un momento in cui hai capito che dovevi farti valere per cambiare la tua cura del diabete?
Il momento in cui ho deciso di fare un passo avanti nella cura del mio diabete è stato dopo la collaborazione con 9am.health e dopo aver capito che tutto ciò che dice un medico potrebbe non essere vero. Devo iniziare a capire le cose da solo e a mettere in dubbio le cose che sento. Subito dopo aver ricevuto una diagnosi errata, ho pensato: “Oh, devo fare un passo avanti e iniziare a prendermi cura di me stesso e a fare domande”.
Hai una prospettiva speciale perché hai vissuto con entrambe le diagnosi, in entrambe le comunità. Qual è il tuo più grande insegnamento su come le persone della comunità del diabete possono essere migliori difensori gli uni degli altri?
Credo che il modo migliore per essere migliori difensori l’uno dell’altro sia quello di conversare. Ci sono molte cose che vengono percepite sui diabetici di tipo 1 o di tipo 2, e credo che il modo migliore per imparare a conoscersi sia quello di mettersi in contatto e fare una conversazione sul diabete.
Molte volte, soprattutto quando facevo parte della cerchia dei diabetici di tipo 2, mi sembrava di non poter raggiungere molti diabetici di tipo 1. Ne conoscevo alcuni, ma sembrava che entrambi fossero chiusi. So che ci sono sempre incontri di tipo 1 e incontri di tipo 2, ma credo che dovremmo avere un incontro sul diabete e conoscerci meglio.
Credo che questo creerà un’empatia reciproca e in questo modo potremo essere migliori sostenitori.
Nota dell’editore: Questo contenuto è stato reso possibile grazie al supporto di Lilly Diabetes, sponsor attivo di Beyond Type 2 al momento della pubblicazione. Beyond Type 2 mantiene il pieno controllo editoriale di tutti i contenuti pubblicati sulle nostre piattaforme.
