Un diverso tipo di felicità: definire il mio successo con il diabete di tipo 2
Cosa significa avere successo con il diabete di tipo 2? Certo, esistono linee guida cliniche che incoraggiano le persone con diabete di tipo 2 a puntare a un valore di A1C inferiore al 7%, oltre a monitorare altri aspetti della salute, come la salute cardiovascolare, renale o oculare. Ma ci sono delle sfumature nel vivere con il diabete di tipo 2 che non possono essere facilmente raccolte in diversi punti di dati. Sono proprio queste sfumature che possono fare la differenza nella prospettiva di una persona sulla sua vita con il diabete e nel modo in cui essa determina il suo successo con il diabete di tipo 2.
A Bill Santos è stato diagnosticato il diabete di tipo 2 nel 2018 e negli ultimi quattro anni è stato attivo nella comunità online del diabete per condividere e acquisire conoscenze sulla sua gestione. Bill è stato anche una delle prime storie di pazienti di Beyond Type 2, dove ha condiviso la sua esperienza del primo anno con il diabete. Nell’intervista che segue, Bill aggiorna Beyond Type 2 sul suo viaggio nel diabete e su cosa significhi definire il successo e la felicità con il diabete di tipo 2 per se stesso, soprattutto durante la pandemia.
BT2: Grazie per esserti unito di nuovo a noi, Bill! Come sono stati per te gli ultimi anni con il diabete di tipo 2?
Ho imparato molto negli ultimi quattro anni e molte cose sono cambiate per me. Ho capito molto presto che quando avevo a che fare con il diabete, mi alzavo la mattina e dicevo: “Va bene, mi alzerò, mangerò bene e farò esercizio. Prenderò le mie medicine e prenderò a calci questa malattia e andrà tutto bene”. Dopo circa tre mesi, ho capito che il diabete è qui per restare e non è una sfida da vincere. Non si può lottare ogni giorno contro il diabete e pensare che alla fine si stancherà di noi, perché non si stanca mai. Bisogna invece cambiare la propria prospettiva di convivenza con il diabete.
La gestione del diabete è un’abilità. Ho scoperto che se riuscivo a padroneggiare diversi elementi, la mia sopravvivenza e la mia capacità mentale di gestire questo problema sarebbero state molto migliori. Quindi, se riuscivo a capire come marinare bene un pollo da mettere sull’insalata per pranzo, era una cosa importante. Mi sono impegnato molto di più nella preparazione dei pasti ed ero entusiasta di provare spezie e sapori diversi. È stata una grande svolta per me. Ho scoperto che se si riesce a individuare qualcosa in cui si vuole migliorare, e poi si inserisce il resto della propria routine, a lungo termine diventa tutto molto più facile.
Tu sei molto attivo sui social media e condivide foto di te in palestra. Che impatto ha avuto la pandemia sulla tua gestione del diabete?
La cosa ha sicuramente influito su tutti e la mia palestra ha chiuso i battenti. Quando abbiamo iniziato a lavorare da casa, ho fatto il punto sul mio regime di diabete. Quando ero in ufficio, lavoravo in un grande edificio dove potevo sempre approfittare di fare le scale o di parcheggiare più lontano dall’edificio, oppure, se avevo una riunione, fare il percorso più lungo per arrivare alla riunione in modo da fare più passi. Come mi sarei adattato durante il COVID?
Non dovevo più fare il pendolare e, vivendo nell’area di Washington DC, si tratta di 45 minuti che recupero ogni mattina e ogni pomeriggio. Ho deciso di usare quel tempo per fare cose nuove, così ho iniziato a correre e ho comprato una bicicletta. Inoltre, vivo vicino a due parchi diversi e ho sviluppato una serie di nuove amicizie con altre persone del quartiere.
Inoltre, dato che avevo più tempo a casa, ho fatto un po’ più di grigliate all’aperto, aprendomi nuove possibilità di ristorazione. Ora che sono tornato in ufficio una o due volte alla settimana, sto facendo degli aggiustamenti per approfittare del mio nuovo orario flessibile.
Durante il COVID, tuttavia, ho potuto continuare a recarmi agli appuntamenti trimestrali, ma la mia A1C ha subito alcune fluttuazioni. È rimasta in una buona posizione. Avendo più tempo a disposizione, ho dovuto fare attenzione agli spuntini e alla dieta e mi sono assicurato di rimanere attivo.
Il successo con il diabete di tipo 2 può avere significati diversi, a seconda di chi lo chiede. Che cosa significa per te al di fuori delle linee guida raccomandate?
In parte dipende da come inizio la giornata. Mi piace sempre iniziare la giornata con un buon livello di glucosio a digiuno, che definisco come vicino a 100 mg/dL e idealmente al di sotto. Alcuni giorni sono in questo range e altri no. Non giudico i miei giorni come buoni o cattivi. Piuttosto, osservo alcuni giorni, cerco di notare eventuali tendenze e parto da lì. Forse sono un po’ stressato o c’è qualcos’altro che non va.
Un altro grande modo in cui definisco il successo è trovare un modo per muovere il mio corpo. Non devo correre una 5 km tutti i giorni, ma trovo soddisfazione nel camminare intorno all’isolato, nel pulire il seminterrato o semplicemente nel trovare un modo per muovermi. Anche mangiare bene è importante. Sono diventato una creatura abitudinaria per quanto riguarda la colazione e il pranzo, e finché riesco a cenare bene, i miei valori vanno bene. Mi assicuro anche di prendere regolarmente le mie medicine e di lavorare a stretto contatto con il mio team sanitario.
Infine, devo mantenere un atteggiamento positivo. Mi sono interessato all’idea delle fasi del lutto legate al diabete. Mi sono reso conto che, nel momento in cui mi è stato diagnosticato il diabete, ho dovuto dire addio in qualche modo a chi ero prima di avere il diabete. E a questo è associato un certo lutto, che è un’emozione di ordine molto elevato, un’emozione apicale. Ho dovuto ricordare chi ero e allo stesso tempo accettare chi sono ora. Bisogna avere una sana discussione con se stessi al riguardo e questo fa parte dell’assicurarsi che ci si prenda cura di se stessi e che non si tratti solo di un numero A1C.
Ricordo chi ero e cosa facevo cinque anni fa e non credo di essere fondamentalmente diversa, ma non mi lascio consumare da questo. Penso a ciò che ho imparato e a dove mi ha portato il mio viaggio. Penso che per molti versi sono migliore per questo.
Inoltre, questo fa parte della comunità del diabete. Conosco molto meglio il mio corpo rispetto a cinque anni fa. Capisco molto più velocemente quando qualcosa non va. Sono più in contatto con chi sono e con il funzionamento del mio corpo. Ho corso più lontano, più velocemente e più a lungo di quanto avessi mai pensato di poter fare. Ci sono molti lati positivi, ci sono molti aspetti positivi nel posto in cui mi trovo, ma penso anche a chi ero e dove ero prima, perché è un tipo diverso di felicità.
Quanto è stata di supporto la comunità online del diabete per te e per i tuoi sforzi di essere un sostenitore del diabete?
L’advocacy, ho scoperto, è una cosa ad alta energia. Bisogna impegnarsi a fondo, più di quanto pensassi. Ma la comunità online del diabete è stata davvero buona con me. Ne ho ricavato molto. Ho incontrato molte persone interessanti provenienti da tutto il mondo, letteralmente da diversi Paesi e da tutti gli Stati Uniti. Imparare e scambiare idee con persone di tutto il mondo mi ha aiutato molto. E ho sempre pensato che, se avessi ricevuto aiuto da altre persone, avrei dovuto restituire alla stessa comunità, perché sarebbe stato giusto così. Ho visto alcune cose online in cui ho riscontrato bullismo nella comunità del diabete e mi sono alzata e ho detto “Ehi, non è giusto” e ho reagito alle persone nel modo più educato possibile. Non mi piace mai diventare antagonista.
Ma si vogliono affrontare i miti che ci sono in giro sull’avere il diabete e sul vivere con il diabete. Mi sono accorto che a volte, durante l’attività di advocacy, mi sono ritrovato a fare molti “mi piace”, molti “mi piace”, ma non necessariamente a dire qualcosa. Ho sentito che dovevo fare un passo avanti e fare di più. E ho scoperto che ogni parte della comunità online può essere completamente diversa. Instagram è completamente diverso da Twitter, che è diverso da Facebook, e bisogna capirlo quando si partecipa in modi diversi. Quindi, c’è voluto un po’ di tempo per imparare tutti questi tipi di cose. Devo dire che ultimamente ciò che mi ha dato più gioia nell’advocacy sono le relazioni che ho sviluppato con le persone della comunità online.
Ho contattato le persone inviando loro dei bigliettini e dicendo: “Ehi, voglio solo farti sapere che mi ispiri e che mi motivi per quello che faccio. Forse non lo sai, ma volevo fartelo sapere”. Sono solo piccoli momenti che hanno significato molto per me e le risposte che ho ricevuto sono state fantastiche. Credo di aver toccato altre persone là fuori e penso che sia fantastico. Se possiamo fare questo tipo di condivisione come una sorta di patrocinio, è quello che sto cercando di fare quest’anno, condividere le mie esperienze e le mie conoscenze, ed è stato molto divertente.
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