Simposio DeDoc: cosa vorremmo che sapeste e perché

Per la prima volta nella storia del 58° Meeting annuale dell’Associazione Europea per lo Studio del Diabete (EASD), DeDoc e la comunità dei pazienti hanno fatto parte del programma ufficiale con un simposio presentato da Bastian Hauck e Renza Scibilia.Nella sua introduzione, la vicepresidente senior dell’EASD, dott.ssa Chantal Mathieu, ha sottolineato l’importanza di ascoltare la voce dei pazienti e che è fondamentale per lo sviluppo della ricerca e della scienza: i ricercatori e gli scienziati devono sapere cosa vogliono i pazienti e di cosa hanno bisogno per mettere in prospettiva la loro ricerca e il loro lavoro e rispondere a esigenze reali, che a volte non comprendono appieno.

LA COMUNITÀ ONLINE DEL DIABETE DURANTE LA PANDEMIA

Andrea Limbourg, di Parigi, Francia, ha presentato un riassunto esauriente (se è possibile riassumere qualcosa in modo esauriente) di come Covid e la pandemia abbiano cambiato alcune abitudini della comunità diabetologica, rafforzando e consentendo a loro volta lo sviluppo di altre. La comunità online del diabete (DOC) esisteva già e si è consolidata enormemente durante la pandemia, assumendo nuovi ruoli e creando nuovi modi per rimanere connessi e accompagnati. La sanità è diventata virtuale e questo ha posto nuove sfide, che la comunità online ha accompagnato e aiutato a superare.La comunità del diabete online ha garantito ai suoi membri di continuare a essere sostenuti dai loro pari e dai loro pari in nuovi forum, adattando i vecchi incontri faccia a faccia alla nuova realtà virtuale. Un breve tour di diverse iniziative in tutto il mondo mostra l’incredibile senso di comunità e l’importanza del sostegno tra pari durante i vari periodi di confinamento durante la pandemia. Sebbene l’accesso a Internet consenta a queste comunità online di rimanere in contatto, non tutti dispongono di una connessione a Internet e non tutti sono interessati a imparare a utilizzare le nuove tecnologie. Tuttavia, tutti hanno la possibilità di parlare al telefono, e sono state istituite anche linee telefoniche di assistenza che le persone possono chiamare per porre domande o semplicemente cercare sostegno. Queste strutture sono destinate a rimanere, collegando le persone con diabete nella loro comunità e nel mondo.

CHILDREN WITH DIABETES

Jeff Hitchcock, di Children with Diabetes, ha spiegato in modo molto toccante cosa significa passare dal radunare più di 3.000 persone a Disney World, a Orlando, per la conferenza annuale di Friends for Life, al risolvere l’urgente necessità di mantenere questa comunità viva e vegeta dal confino imposto dalla Covid-19.  La soluzione? Nuove offerte digitali: la newsletter è stata ampliata per includere molti più contenuti, un gruppo di madri ha deciso di incontrarsi per Zoom dando vita alle chat da madre a madre di Amici per la Vita, il numero di articoli clinici e informativi è stato ampliato. Anche la presenza sui social media è stata ampliata e nel 2020 quasi 5.600 persone da 55 Paesi si erano iscritte e avevano partecipato alle conferenze virtuali via Zoom.  Con i vaccini arriva l’immunità, e con l’immunità arriva la comunità. En 2021 Friends for Life è stato l’evento di persona più frequentato al mondo. Ma è stato anche l’unico evento in persona al mondo. E nel 2022 l’evento era in pieno svolgimento: 1.800 persone provenienti da 45 Stati. Una cosa da notare è che questi eventi sono sempre più frequentati da adulti: i bambini che sono cresciuti e continuano a partecipare e gli adulti con diabete di tipo 1 che iniziano a trovare la loro tribù.

DA CITTÀ DEL CAPO, IN SUDAFRICA

Salih Hendricks ha parlato in modo commovente di una forma di stigma che riceve poca attenzione dalla società e dalla comunità: le amputazioni dovute al diabete. Durante la pandemia, la comunità ha utilizzato tutti i mezzi di comunicazione a cui i suoi vari membri avevano accesso: WhatsApp, Instagram, gruppi Facebook, Twitter… L’attenzione si è concentrata sul rendere visibile la condizione nelle situazioni quotidiane, sul sostegno tra pari quando diventava difficile, sulla consapevolezza che nessuno è solo e sul raggiungimento e la valorizzazione della propria indipendenza

IN DIRETTA SU TWITTER

Tom Dean, di Chesterfield, nel Regno Unito, racconta come la diagnosi di diabete alla fine della scuola secondaria abbia dato una svolta alla sua vita e cambiato tutto. Per molti anni ha nascosto il suo diabete e non ha voluto condividerlo con amici e colleghi. Lo nascondeva a tutti.  Recentemente ha avuto accesso alla tecnologia e al sistema di monitoraggio del glucosio FreeStyle Libre e questo ha cambiato la sua percezione del diabete, dandole la fiducia necessaria per accettarlo. Ha iniziato a seguire sul web le persone che utilizzano questa tecnologia. E ha notato il lavoro di advocacy e attivismo che stavano svolgendo. Questo lo ha portato a cercare un modo per connettersi e parlare con altre persone e ha deciso di provare Twitter Spaces. E con sua grande sorpresa, la gente ha iniziato ad arrivare. Da tutto il mondo. E @DiabetesChat è diventato un incontro settimanale il lunedì alle 20.00 (ora del Regno Unito), che mette in contatto persone con diabete di tutto il mondo, condividendo esperienze, normalizzando il diabete, facendo amicizia e aiutando nessuno a sentirsi mai più solo.

#NOTHINGABOUTUSWITHOUTUS

Bastian Hauch ha chiuso questa sessione emozionante e storica sottolineando quanto la comunità del diabete online (e offline) abbia fatto passi da gigante nell’attivismo e nell’interesse a partecipare non solo alle riunioni scientifiche ma anche al processo decisionale quando si tratta della nostra salute: niente su di noi senza di noi (#NothingAboutUsWithoutUs).E ci congediamo con lo splendido ricordo di Renza Scibilia:  Trova la tua tribù e amala intensamente!