Vita con le complicanze del diabete: Avrei voluto sapere che sarebbe successo.
La spiacevole verità: avere il diabete può aumentare significativamente il rischio di sviluppare altre condizioni di salute. Sebbene alcune potenziali complicanze del diabete non siano prevenibili, la maggior parte di esse è causata da livelli di zucchero nel sangue cronicamente elevati che danneggiano i nervi e i vasi sanguigni di tutto il corpo. Le complicanze del diabete possono avere un impatto su quasi tutte le parti del corpo, compresi gli occhi, i reni, il cuore, le gambe e le dita dei piedi.
Beyond Type 2 ha incontrato Fabian Cambron, che ha vissuto con il diabete di tipo 2 per oltre 20 anni e sta affrontando la vita con le sue complicazioni.
L’intervista è stata modificata per ragioni di lunghezza e chiarezza.
BT2: Grazie per esserti unito a noi, Fabian! Per cominciare, puoi dirci quando ti è stato diagnosticato il diabete di tipo 2 e quali sintomi avevi?
Fabian: Grazie per avermi invitato. Mi è stato diagnosticato quando avevo tra la fine dell’adolescenza e i vent’anni. Continuavo ad avere infezioni e alla fine sono stato ricoverato in ospedale. Hanno notato che i miei zuccheri nel sangue erano molto alti e non scendevano. Fu allora che mi diagnosticarono inizialmente il diabete di tipo 2. Ora ho 46 anni, quindi è passato un bel po’ di tempo.
Com’era la gestione del diabete subito dopo la diagnosi?
Era praticamente inesistente. Purtroppo, dove sono cresciuto, nella zona sud di Chicago, non c’erano molte risorse per educare le persone sul diabete di tipo 2 e su come gestirlo correttamente. Anche se c’erano, le risorse erano molto limitate: era difficile trovarle.
Onestamente, non era qualcosa di cui si parlava molto a livello culturale. C’è uno stigma da superare inizialmente riguardo all’assistenza sanitaria, alla cura di se stessi e a cosa fare con il diabete di tipo 2.
Quindi, per molto tempo, purtroppo, non è stato gestito. Ecco perché mi trovo nella posizione in cui mi trovo oggi.
Questo si ricollega alla mia prossima domanda. Quali ostacoli ha incontrato per ottenere le cure di cui aveva bisogno? Sembra che ci sia stata una mancanza di risorse e di educazione.
Sì, si è trattato soprattutto di una mancanza di risorse finanziarie e, dal punto di vista sociale, non c’erano persone in grado di educare la comunità.
Dal punto di vista finanziario, ero un genitore single e dovevo decidere se acquistare farmaci costosi per gestire il diabete o mantenere un tetto sopra la mia testa e quella di mio figlio. A quel punto ho deciso che era più importante mantenere un tetto sopra la nostra testa e ignorare le mie esigenze mediche.
Non c’era abbastanza formazione nella comunità per dirmi: “Ok, se non lo gestisci ora, questo è ciò che potrebbe accadere in futuro”.
Sembra che lei non fosse a conoscenza delle complicanze del diabete. Sembra che il suo team sanitario non le abbia mai fornito informazioni sulle complicanze?
Giusto. Se qualcuno mi avesse detto: “Se non la gestisci, perderai le dita dei piedi, i tuoi reni cederanno e dovrai affrontare tutto questo quotidianamente, questo è l’impatto che avrà sulla tua vita”, forse le cose sarebbero state diverse. Certo, i medici ti dicevano di prendertene cura, ma non specificavano l’impatto del non prendersene cura, le conseguenze del non averne cura.
Sfortunatamente, anche se te lo dicono, è difficile da capire, come dire: “Oh, a me non succederà mai. Starò bene e cercherò di gestire la cosa stando attento a ciò che mangio”. Ma molte volte questo non basta. È necessario ricorrere a farmaci e a cure preventive per poterla gestire correttamente.
Quali sono i segnali che indicano lo sviluppo di complicazioni?
La complicazione maggiore è rappresentata dai problemi agli occhi, dove la pressione tende ad aumentare, come il glaucoma. È un segno dell’impatto del diabete sugli occhi. Ora prendo delle gocce per la pressione oculare ogni sera per cercare di controllarla.
Per molto tempo, la mia urina era molto proteica, quindi quando facevo pipì vedevo delle bolle. Questo è stato il primo segnale che i miei reni erano in difficoltà. Abbiamo iniziato a monitorarli e sono progressivamente peggiorati. Ora sono in insufficienza renale terminale e sono in lista per un trapianto di rene, in attesa di un trapianto di rene.
Ora devo fare la dialisi peritoneale a domicilio ogni notte. Questo ha avuto un impatto non solo sulla mia vita, ma anche su quella della mia famiglia. Non possiamo uscire fino a tardi. Non possiamo cenare tardi. A causa della mia dialisi, devo essere a casa entro le 19:00 per iniziare la dialisi entro le 20:00.
Ho avuto la fortuna di lavorare da casa, e questo è un aspetto positivo che mi permette di gestire la situazione in modo adeguato. Non so come le persone che non possono lavorare da casa possano gestire questa situazione e continuare a lavorare. Sarebbe ancora più difficile per loro.
L’altra complicazione che ho sperimentato di recente è stata l’amputazione delle dita dei piedi a causa di una neuropatia. È iniziato tutto tagliando il prato. Mi è venuta una vescica al mignolo del piede e purtroppo non sapevo di avere una cattiva circolazione sanguigna a causa del diabete e delle complicazioni. L’alluce ha iniziato a morire e la situazione è progredita, senza mai guarire correttamente. Alla fine mi sono state amputate tutte le dita del piede sinistro.
Ora me ne sto occupando, per riprendermi dall’intervento. Ma spero di rimettermi in piedi e di poter fare tutte le cose che amo fare all’aperto e di poter continuare la mia vita.
Si tratta delle estremità. Il diabete inizia ad avere un impatto sulle estremità.
Come è cambiata la sua vita in generale da quando ha sviluppato queste complicazioni?
Non sono più in grado di essere attivo come prima. Tagliavo il prato, lavoravo sulle mie auto – ho delle auto che amo. Ora non posso farlo perché fisicamente non ne sono in grado. .
Non possiamo uscire come famiglia e fare tardi alle feste. Devo essere a casa a una certa ora. Non posso andare sempre agli allenamenti di calcio di mio figlio. A volte è più difficile partecipare alle attività familiari.
Guardando al passato, c’è qualcosa che lei o i suoi fornitori avreste voluto fare in modo diverso?
Vorrei che mi avessero dato più strumenti, risorse finanziarie per potermene occupare. E una migliore educazione per aiutarmi a capire cosa sarebbe successo in futuro se non me ne fossi occupato prima. Avrei voluto conoscere i programmi speciali che mi avrebbero aiutato con i farmaci e l’educazione sul diabete.
Non è importante se succederà, ma quando succederà, perché alla fine ignorare il diabete avrà un impatto sul futuro.
Quali strumenti o risorse pensa sarebbero stati utili per una persona a cui è stato diagnosticato il diabete in età così giovane?
Ho odiato l’infilare le dita. Se all’epoca avessimo avuto i monitor continui del glucosio (CGM), probabilmente avrei gestito meglio la situazione, se avessi avuto i soldi da spendere, perché non sono economici. Anche se l’assicurazione copre parte dei costi, non sono comunque economici.
Vorrei che il governo e le compagnie di assicurazione si rendessero conto che se coprissero questi strumenti per consentire alle persone di monitorare i propri livelli di glucosio, allora potrebbero farlo davvero: sarebbero più proattivi nella loro assistenza sanitaria.
È assurdo che l’insulina costi così tanto per molte persone o sia difficile da ottenere quando è qualcosa da cui dipendono per vivere. Se avessimo programmi speciali per ottenere sussidi o se le persone potessero fare domanda per ottenere l’insulina gratuitamente, perché è qualcosa di cui si ha bisogno per vivere, ridurremmo i costi dell’assistenza sanitaria nel lungo periodo, perché così non avremmo tutte queste complicazioni lungo la strada.
Quale consiglio darebbe a chi ha appena ricevuto una diagnosi di complicanze del diabete?
Fare un passo alla volta. Non è la fine del mondo. So che molte persone mi chiedono se sto bene con il piede e le complicazioni, e sto bene.
È solo un altro ostacolo che devo affrontare. Bisogna solo continuare ad andare avanti. Spero di ottenere un trapianto di rene un giorno e di non dover più fare la dialisi. Non saremo più legati alla dialisi domiciliare e potremo uscire più tardi, fare attività più normali e vivere una vita più normale. Devo solo fare attenzione a ciò che mangio e prendermi cura della mia salute in modo più attento.
Prestare attenzione al proprio corpo. Se vedete che sta succedendo qualcosa, andate dal vostro medico. Non ignorarlo. Devi essere un difensore di te stesso.
Nota dell’editore: I contenuti educativi relativi alle complicanze del diabete sono resi possibili dal supporto di Lilly Diabetes, partner attivo di Beyond Type 2 al momento della pubblicazione. Il controllo editoriale spetta esclusivamente a Beyond Type 2.
